Irlandzka „linia ratunkowa” dla rodziców dzieci z syndromem Downa

Orla Browne, irlandzka matka trzyletniego chłopca z syndromem Downa, w pierwszej chwili po jego urodzeniu była przytłoczona diagnozą. Wtedy z pomocą przyszła organizacja Down Syndrome Ireland (DSI), która „zapewnia wsparcie dla osób z zespołem Downa i ich rodzin”.

W wywiadzie z The Clare Champion, Browne mówi o tym, jak ważne było dla niej DSI po otrzymaniu diagnozy jej syna, Harry'ego. Od lekarzy otrzymała wiele informacji na temat tego, co może być „nie tak” z jej synem, natomiast DSI zapewniło ogromne wsparcie i uspokojenie. „Baliśmy się, jak będzie wyglądało jego życie, ale patrząc wstecz, nie było takiej potrzeby” – powiedziała Orla. „Nawiązałam kontakt z jednym z pracowników wsparcia dla rodziców, który przyszedł do nas ze swoim małym chłopcem, i to był pierwszy raz, kiedy pomyślałam: «będzie dobrze»”.

Browne mówi, że wiele rodzin, które poznała dzięki DSI, pomogło jej znaleźć najlepszych terapeutów, usługi i wsparcie dla niej i Harry'ego. Na przykład DSI dofinansowało terapeutę, który ma doświadczenie w pracy z dziećmi z zespołem Downa, co zdaniem Browne miało ogromny wpływ na rozwój Harry'ego.

Historia Browne podkreśla, jak ważne są organizacje takie jak DSI, zwłaszcza że tak wielu rodziców jest zachęcanych do aborcji swoich dzieci, gdy tylko pojawia się obawa, że mogą być one niepełnosprawne. W większości krajów świata dzieci w łonie matki są rutynowo zabijane tylko dlatego, że istnieje prawdopodobieństwo, iż urodzą się z zespołem Downa. Podczas gdy wielu lekarzy sprawia wrażenie, że posiadanie dziecka z zespołem Downa jest nie do zniesienia, rodzice dzieci z zespołem Downa często mówią, że ich dzieci są błogosławieństwem, a nie przekleństwem. Jak pokazuje historia Browne'a, nie jest to coś, z czym każdy musi radzić sobie sam. Istnieje wsparcie dla rodziców, którzy wybierają życie.

Browne powiedziała gazecie, że choć wielu ludzi z jej otoczenia wyraża swoje współczucie, ona sama nie boi się już tak bardzo tego, jak może wyglądać życie z Harrym. „Ludzie nie gapią się na nas, ale i tak często można spotkać się ze współczującym uśmiechem, jakby pytali: «Czy tak wygląda twoje życie?». Odwzajemniam uśmiech, jakby chcąc powiedzieć: «Tak jest i jest ono fantastyczne»". Oby te słowa były przeciwwagą dla utylitarno-medycznego spojrzenia na wartość życia ludzkiego!

« 1 »

reklama

reklama

reklama